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demenz
DAS MAGAZIN
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17 · 2013
Hintergrund
Alzheimer ist mit dem Makel der „gesellschaftlichen Unehre“ belegt. Betroffene
fallen häufig der Stigmatisierung und der schleichenden Entmündigung anheim
Peter Wißmann
Jahrelang wollte man das Tabu Demenz brechen. Das
ist gelungen. Ein Tabu ist etwas, was man verschweigt,
worüber man nicht spricht. Über Demenz wird aber
mittlerweile allerorten gesprochen. Doch wie geschieht
das? Und sind mit der voranschreitenden Tabuauflösung
auch die Angst und die Negativbewertung von Demenz
verschwunden?
Was Alzheimer angeht, sicherlich nicht, meint die
Neuropsychologin Elisabeth Stechl von der Charité
Berlin. Zwar hat es nach ihrem Empfinden in den zu-
rückliegenden Jahren durchaus Fortschritte auf diesem
Gebiet gegeben, doch in ihrer Berufspraxis stößt sie
immer wieder auf ein interessantes Phänomen. „Men-
schen, die eine Diagnose erhalten haben, empfinden den
Begriff Alzheimer als sehr bedrohlich und weisen ihn
zurück. Das Wort Demenz löst erstaunlicherweise nicht
so heftige Reaktionen aus.“ Alzheimer scheint immer
noch eine Zuschreibung zu sein, die als Makel, als ein
Stigma betrachtet wird. Oder wie es die Soziologen
sagen: als ein Zeichen für gesellschaftliche Unehre.
Abwehr gegen das Stigma Alzheimer
Ein Problem sieht Elisabeth Stechl darin, dass man bei
Alzheimer fast immer nur an Zustände höchster Hilflo-
sigkeit denkt. Das steht einem gelasseneren Umgang
mit dem Thema natürlich im Weg. „Wir müssen den
Begriff Alzheimer entschärfen“, meint die Psychologin.
Dabei geht es ihr nicht etwa darum, die Beeinträchti-
gungen und Probleme, die Alzheimer mit sich bringt,
zu bagatellisieren. Doch wie soll sich ein Betroffener
diesen konstruktiv stellen, wenn er von einem furcht-
erregenden Angstbild gelähmt wird?
Schon vor vielen Jahren ist Elisabeth Stechl im Rah-
men ihrer praktischen Tätigkeit mit Hunderten von Be-
troffenen auf eine spannende Erkenntnis gestoßen, die
sich auch bei den Ergebnissen systematischer, qualitati-
ver Forschung zeigte: Über die Probleme, die kognitive
Veränderungen mit sich bringen, kann man mit den
meisten Betroffenen durchaus offen reden – solange
man nicht versucht, ihnen den als Stigma empfundenen
Begriff Alzheimerkrankheit aufzuzwingen.
„Das, was immer als Verleugnung oder fehlende
Krankheitseinsicht bezeichnet wird, muss als sinnvoller
psychologischer Abwehrmechanismus dagegen verstan-
den werden, sich sein Leben aus der Hand nehmen und
fremdbestimmen zu lassen.“ Ein solcher Widerstand
gründet dabei auf berechtigte Befürchtungen. Wer
einmal die Berichte von Demenzbetroffenen gehört
hat, wie sich mit der Diagnose beziehungsweise der
Zuschreibung Alzheimer ihr Leben schlagartig verändert
hat, wird dies nachvollziehen können. Für die Umwelt
ist man plötzlich ein anderer geworden – und tagtäglich
vollziehen sich nun kleine Schritte der Entmündigung
und der Entmächtigung. Plötzlich wird man dauernd hin-
terfragt und dann gar nicht mehr gefragt. Plötzlich wird
einem morgens der Pullover hingelegt, obwohl man das
noch sehr gut alleine kann. Und irgendwann antwortet
plötzlich der Partner auf Fragen, die doch gar nicht an
ihn, sondern an den Betroffenen gerichtet waren.
Dagegen wehren sich viele Menschen – und werden
dann eben als uneinsichtig abgetan. Solch individueller
Widerstand ist laut Elisabeth Stechl verständlich, hilft
aber allein nicht weiter, um das Stigma Alzheimer zu ent-
kräften. Eine Schlüsselposition bei diesem Ziel nehmen
für sie dabei die professionellen Helfer, insbesondere
auch die Ärzte, ein. Sie müssten überlieferte Bilder ver-
ändern und begreifen lernen, warum ihnen Menschen
sagen: Ich habe kein Alzheimer! Man dürfe, so Stechl,
Alzheimer nicht zu etwas Besonderem machen. Es sei
eine Behinderung, der man sich stellen müsse.
Sie selbst spricht gegenüber ihren Patienten lieber
von einer Demenz als von Alzheimer und versucht zu
erklären, dass ebenso wie beispielsweise eine Arterio-
sklerose auch die Verringerung geistiger Fähigkeiten
etwas sei, was im Alter eben häufiger vorkomme. Das
schaffe dann in vielen Fällen die Basis für ein weiteres
gemeinsames Überlegen, wie man zukünftig mit der
Situation umgehen könne. Die Psychologin weiß auch,
dass solch eine Art der Beratung und Aufklärung bisher
kaum in den Arzt- und Therapeutenpraxen stattfindet.
Und sie betont die Wichtigkeit, auch den Angehörigen
Verständnisbrücken zu bauen. „Wenn Sie in der Situation
Ihres Mannes wären, was denken Sie, wie Sie reagie-
ren würden?“ Viele Angehörige könnten sich durch-
aus empathisch in die Lage des anderen versetzen. Bei
Einzelnen würde man aber scheitern. „Empathie kann
man nicht mal so eben lernen“, meint die Psychologin.
Einen großen Beitrag zur Auflösung des Stigmas
Demenz leisten in ihren Augen Betroffene, die sich in
die Öffentlichkeit wagen und durch ihr Beispiel zeigen:
Seht her, wir sind nicht geistig minderwertig und wir
können was! Und die zeigen, dass man mit Alzheimer
ein vernünftiges Leben führen kann – ohne dabei die
schwierigen Seiten zu verschweigen. „Hier hat sich in
den vergangenen Jahren einiges getan und das muss
weitergehen“, wünscht sich Elisabeth Stechl.
Literatur
Stechl E, Steinhagen-Thiessen E und Knüvener C. (2009). Demenz.
Mit dem Vergessen leben. Ein Ratgeber für Betroffene. 2. Auflage.
Mabuse-Verlag, Frankfurt.
Stechl E, Knüvener C, Lämmler E, Steinhagen-Thiessen E und Brasse G.
(2012). Praxishandbuch Demenz. Erkennen Verstehen Behandeln.
1. Auflage. Mabuse-Verlag, Frankfurt.
Elisabeth Stechl
ist Klinische
Neuropsychologin und Mitglied
der „Forschungsgruppe Geria-
trie“ an der Charité Berlin. Ein
Schwerpunkt ihrer Arbeit ist die
Demenzdiagnostik, Aufklärung
und Beratung von Menschen
mit Demenz und ihren Ange-
hörigen.
E-Mail: elisabeth.stechl@cha-
rite.de
„Den Begriff
Alzheimer
entschärfen“
Diagnose Alzheimer:
Für die Umwelt ist
man plötzlich ein
anderer geworden
– und tagtäglich
vollziehen sich nun
kleine Schritte der
Entmündigung und
der Entmächtigung.